Anita richt naar Nederlands voorbeeld een DES-informatiecentrum op voor DES-slachtoffers in België. Ze luistert, informeert, verwijst door. Ze contacteert ook artsen, overheid, industrie. Maar na zeven jaar moet ze het meldpunt stopzetten, bij gebrek aan ondersteuning.

DES, EEN TIKKENDE TIJDBOM IN EEN ZWANGERE VROUW

DES-interesse nu

De nood aan het delen van ervaringen en kennis is groot. Anita zoekt Nancy regelmatig op en sinds haar getuigenis voor de camera heeft ook Martine Anita al
ontmoet. Ze heeft het papieren archief van Anita overgenomen en is op dit moment alles aan het digitaliseren om zoveel mogelijk informatie toegankelijk te maken via een website.

Zo krijgt uiteindelijk ook België een eigen digitaal informatiepunt: www.desinbelgium.be. Of dit uit kan groeien tot een DES Centrum België, zal afhangen van externe ondersteuning.

Voor meer informatie kan u terecht op www.desinbelgium.be.

Het DES Centrum in Nederland staat ook nog klaar om DES-slachtoffers uit ons land op te vangen:
www.descentrum.nl of 00-31-30 25 18 339.

Manoe, de dochter van Nancy, is nu 17 jaar. De leeftijd waarop de DES-gevolgen voor haar mama aan het licht kwamen. Manoe probeert het moment van het eerste gynaecologische onderzoek uit te stellen.

Bijna veertig jaar nadat de laatste
Belgische zwangere vrouw het DES-hormoon innam, verzoorzaakt DES nog altijd nieuwe gezondheidsproblemen. 

Ook bij de volgende generatie.

- 051

NANCY

3 generaties gezondheidsproblemen

- 1:09

Meldpunt

ANITA

- 1:30

MARTINE

Van ’t moment dat ik een serieuze relatie had, was dat het eerste dat ik altijd besprak”

Het doodzwijgen van DES heeft ervoor gezorgd dat er weinig informatie doorgegeven is aan de nieuwere generatie artsen.

Voor Nancy, die op amper 7 kilometer van de Nederlandse grens woont, is het frustrerend te weten dat ze in Nederland wél kans had gemaakt op een schadevergoeding. 

Het contrast tussen de Belgische en de Nederlandse aanpak is groot. DES is daar twee jaar sneller verboden én de overheid heeft er het probleem niet ontkend.

Vrij snel is er ook, naar Amerikaans voorbeeld, een actiegroep opgericht waarin DES-slachtoffers informatie met elkaar uitwisselen. Het DES Centrum in Nederland is uitgegroeid tot ook een juridisch steunpunt en is vandaag nog actief.

DES-slachtoffers krijgen er ook nu nog een schadevergoeding uitbetaald. Die kan oplopen tot 200.000 euro voor een DES-dochter die vaginakanker heeft.

In België wordt DES nog vijf jaar langer voorgeschreven dan in de VS.
Het wordt hier het meest verkocht onder de merknaam Distilbène. De Belgische producent UCB wijzigt de bijsluiter niet nadat in 1971 bewezen is dat DES schadelijke gevolgen heeft voor het ongeboren kind.

Pas in 1978 wordt de bijsluiter aangepast en stoppen onze artsen met het middel voor te schrijven. In België worden de laatste DES-baby’s in 1977 geboren. 

Als enkele jaren later de eerste berichten over de DES-dochters en DES-zonen verschijnen, ontkent de overheid bij ons dat DES toegediend werd aan zwangere vrouwen.

In ons land is tot nu toe geen enkele schadevergoeding uitbetaald, niet door de overheid, 

niet door de farmaceutische industrie.

Het contrast tussen de Belgische en de Nederlandse aanpak is groot. DES is daar twee jaar sneller verboden én de Nederlandse overheid heeft het probleem niet ontkend.

Verschillende aanpak België en Nederland

Zwanger worden is moeilijk, zwanger blijven nog veel moeilijker voor DES-dochters, maar Anita en Nancy kiezen toch voor deze weg, ook al weten ze dat die risico’s inhoudt. 

Buitenbaarmoederlijke zwangerschappen, miskramen en vroeggeboortes komen veel vaker voor bij DES-dochters. Uiteindelijk krijgen 8 op de 10 DES-dochters toch een kind.

DES was het wondermiddel dat vrouwen met een kinderwens kon helpen. Het hormoon heeft het omgekeerde effect gehad. Nancy, Anita en Martine krijgen alle drie als puber al te horen dat ze geen kinderen kunnen krijgen. Martine heeft moederschap meteen uit haar hoofd proberen te bannen.
Maar kinderloosheid vreet aan een vrouw als ze ongewild is. 

Kinderloosheid

v

t 

ì   Ga naar beneden om verder te lezen

DES-kleinzonen hebben meer dan andere jongetjes (herstelbare) afwijkingen aan de penis. DES-kleindochters lijken niet meer afwijkingen aan de geslachtsorganen te hebben dan andere vrouwen. Maar het is nog te vroeg om te zeggen of ook de vruchtbaarheidsproblemen en het verhoogde risico op kanker van de baan zijn